Hoe leg je iemand uit hoe het voelt om ziek te zijn?
De Lepeltheorie is bedacht door een vrouw met de ziekte Lupus, maar omdat de theorie zo herkenbaar is voor mensen met een chronische ziekte, hebben we deze hier gebruikt om uit te leggen wat MS met je doet.
Een vrouw zat met haar beste vriendin te praten, terwijl ze aan het lunchen waren in de stad. Tijdens het eten vroeg haar vriendin wat het nu eigenlijk betekende om chronisch ziek te zijn en hoe het voelt om MS te hebben en dan niet lichamelijk, maar hoe het echt voelde, hoe het was om haar te zijn. Door de vriendschap had de vriendin al gezien wat pijn, vermoeidheid en andere klachten waren, maar het gevoel erbij, dat wilde ze graag weten.
Hoe leg je uit aan iemand die gezond is, wat het is om 24/7 ziek te zijn? De vrouw pakte een hoeveelheid lepels en gaf ze aan haar vriendin. Dit is jouw ziekte, jouw MS. De reactie van de vriendin was uiteraard verbazing, wat moet je met een handvol lepels? De vrouw legde uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn, is dat een ziek mens keuzes moet maken en continu moet nadenken over dingen. Gezonde mensen hebben de luxe om te leven zonder dat zij deze keuzes hoeven te maken en zien dit als een vanzelfsprekendheid.
De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. Om uitleg te geven aan wat de ziekte betekent, werden de lepels als voorbeeld gebruikt. Iets wat vast gehouden kon worden, maar ook worden weggenomen, omdat de meeste mensen met een MS-leven met ‘verlies’ van delen van het leven, die ze voorheen wel hadden. Lepels gaven het leven weer van een chronisch zieke mens en door het wegnemen van deze lepels, werd duidelijk hoe het zou voelen als MS de controle over het leven heeft overgenomen.
Als eerste moest de vriendin de hoeveelheid lepels tellen. De reden hiervoor bleek al snel. Gezonde mensen hebben een onmetelijk aantal lepels om de dag door te komen. Chronische zieken, dus ook mensen met MS, moeten hun dag goed plannen en dan is het prettig als je weet hoeveel lepels je op zo’n dag hebt. Desondanks kan de hoeveelheid gedurende dag plotseling minder zijn, maar er moet ergens een start zijn.
De vriendin telde de lepels en kwam tot twaalf stuks, wat ze te weinig vond, maar nee, ze kreeg er niet meer. Mensen met MS zijn hier ook beperkt in en zouden ook graag meer lepels willen.
Toen moest ze over haar dagelijkse bezigheden vertellen, alles inbegrepen. Simpele dingen, leuke dingen, minder leuke dingen. De vrouw vertelde dat elke bezigheid haar één lepel zou kosten. Dus toen de vriendin vertelde dat ze opstond, zich ging aankleden en klaarmaken om naar haar werk te gaan, werd ze al tegengehouden. Eerst vertelde de vrouw: even opstaan doe je niet. Je doet moeizaam je ogen open je komt erachter dat je te laat bent, omdat je een slechte nacht hebt gehad. Moeizaam kruip je uit bed en zorg je dat je eerst wat eet, voor je verder kunt. Want zonder eten kun je je medicijnen niet innemen en als je die niet inneemt ben je gelijk al je lepels kwijt voor die dag, maar ook die van morgen. En toen nam de vrouw een lepel weg.
Toen realiseerde de vriendin dat ze nog niet eens was aangekleed of gewassen. Douchen kostte nog een lepel, net als aankleden. Dat haren wassen en hoog reiken van de armen eigenlijk nog een lepel kostte, werd maar even buiten beschouwing gelaten. Elke volgende taak werd gestopt, om duidelijk te maken dat over elk detail nagedacht moest worden.
Want zomaar kleding aantrekken is er niet meer bij. Al gelang de dag moet nagedacht worden, welke kleding fysiek mogelijk is. Bij veel zenuwpijn kan het zijn dat bepaalde kleding pijnlijk is, of dat de innerlijke thermostaat niet werkt, waardoor extra warme kleding aangetrokken moet worden. Als de MS ervoor zorgt dat de handen niet mee willen werken, kunnen knopen of een rits grote obstakels worden.
Voordat de vriendin de planning had besproken om naar haar werk te gaan, waren er nog maar zes van de twaalf lepels over. Deze moesten de rest van de dag invullen, wat betekende dat deze dag zorgvuldig uitgestippeld moest worden. Want waren de lepels op, dan waren ze ook op. Lepels van de volgende dag konden gebruikt worden, maar dat zou wel betekenen dat er voor die dag nog minder lepels over zouden zijn. En dat zou best wel heel slecht uit kunnen pakken, omdat bij een eventuele verkoudheid of infectie die lepels nog veel harder nodig zijn. Te weinig lepels zijn dus eigenlijk een no-go voor mensen met een chronische ziekte.
Ze bespraken de rest van de dag en de vriendin werd op een harde manier geconfronteerd met de gevolgen van een chronische ziekte in iemands leven. Een lunch overslaan: één lepel, lang staan wachten op trein of taxi: één lepel, maar ook lang werken achter een computer. Ze moest keuzes maken en nadenken over bepaalde dingen. Toen ze aan het einde kwamen van deze fictieve dag, gaf de vriendin aan dat ze honger had en nog warm moest eten. Maar ze had nog maar één lepel over.
Als ze uiteten zou gaan zou dit die ene lepel kosten, maar dan zou ze bijvoorbeeld te moe zijn om nog naar huis te rijden. Bij zelf koken, zou ze te moe zijn om de afwas te doen. De vriendin besloot soep te maken, omdat dit weinig energie zou kosten, maar haar lepels waren hierna op en het was pas 19:00 uur en was er nog een hele avond te gaan. Toen viel het kwartje en realiseerde zij zich wat voor een opgave dit was. Om dit elke dag te moeten meemaken en in te calculeren.
Nu hebben mensen met MS of een andere chronische ziekte goede en slechtere dagen. Op een goede dag zijn er soms wat meer lepels beschikbaar en door de ervaring lukt het soms om reservelepels bij de hand te hebben. Mensen met MS moeten altijd voorbereid zijn, maar weten ook hoe moeilijk het is om niet meer alles te kunnen doen wat men wil. Elke dag is dit een gevecht. Keuzes moeten maken, thuis moeten blijven, terwijl je eigenlijk weg zou willen gaan, je gefrustreerd voelen, buitengesloten van anderen. Niet simpel zonder na te denken dingen doen, maar alles plannen, weten hoeveel lepels je die dag hebt en gaat gebruiken, maar ook dat je vast ‘nee’ zult moeten zeggen.
Voor gezonde mensen is het misschien moeilijk voor te stellen, maar we hopen met dit verhaal mensen te laten begrijpen waarom mensen met MS sommige avonden af moeten zeggen, of überhaupt niet meegaan, of liever hebben dat je naar hen toekomt in plaats van zij naar jou.
Mensen met MS hebben geen energie voor verspilde tijd of energie, maar kiezen bewust om bepaalde activiteiten te doen. Als ze dat met jou doen, wees dan vereerd dat ze deze kostbare energie met jou willen delen. Het leven is niet voor iedereen vanzelfsprekend.
Deze theorie is door Stichting MS-Express visueel gemaakt in de vorm van een ‘lepel van verdienste’ die uitgereikt wordt aan personen die een belangrijke of bijzondere bijdrage hebben geleverd aan de stichting.
